La drépanocytose vient, hélas, de conquérir ses lettres de noblesse. Elle est sortie de l’anonymat en obtenant la reconnaissance officielle de priorité de santé publique ; une journée internationale, le 18 juin, lui a été consacrée, et de surcroît elle est classée maladie rare en France, alors qu’elle reste la première maladie génétique d’Île-de-France.
En tant que présidente de l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (A.P.I.P.D.), je ne peux que me réjouir de cette avancée. Cepdendant, en mon for intérieur, j’éprouve une grande amertume en ce sens que notre association existe depuis plus de vingt-cinq ans et que depuis sa naissance, les hommes et les femmes qui servent les malades et les famille à travers elles ont les pieds et les poings liés car les subventions se font rares ou quasi inexistantes.
Quant à la viabilité d’un local digne de recevoir les malades de la drépanocytose et leurs familles, il demeure encore du domaine de l’utopie : cependant, il est toujours permis de rêver !
Qu’avons-nous fait depuis toutes ces années ? Nous avons secoué les différents gouvernements afin qu’ils sortent de leur léthargie. Ils ne savent pas que la drépanocytose possède un passeport universel parce qu’elle est apatride et syncrétique : elle n’a pas de nationale, encore moins de religion. En fait, elle est comme le caméléon parce qu’elle prend la couleur du lieu où elle se pose.
Cette pathologie se sent à l’aise partout. Preuve en est que 50 millions de personnes, à travers la planète, en sont concernées. D’autre part, il naît, annuellement, 300 000 enfants drépanocytaires. Rien que pour la France hexagonale, on dénombre près de 20 000 malades ; la Martinique, la Guadeloupe et la Guyane recensent respectivement 2 000, 1 500 et 2 000 drépanocytaires.
Malgré ces chiffres, le gouvernement ne veut toujours pas assumer entièrement les responsabilités qui sont les siennes en prenant en charge la santé de cette partie de la population “française” défavorisée par la drépanocytose, reconnaissons tout de même que depuis ces derniers mois quelques efforts ont été faits, grâce au dévouement de certains parlementaires.
Malgré l’amnésie dont semblent être atteints les décideurs de tout poil et malgré le désintérêt évident de tout un chacun, moi, Jenny HIPPOCRATE FIXY, maman d’un enfant drépanocytaire, je ne baisserai jamais la garde et m’engage corps et âme dans cette lutte sans merci contre ce fléau.
A mon corps défendant, je me dois d’être honnête avec tous ceux qui m’ont fait confiance jusqu’à maintenant, en leur annonçant que certains engagements sont tièdes : beaucoup ne s’investissent pas entièrement.
Où en sommes-nous ? Que faisons-nous de ces enfants défavorisés et qui éprouvent de grosses difficultés à suivre une scolarité normale ? Souvent en échec scolaire, à cause d’un absentéisme fréquent (hospitalisations longues, crises à répétitions, fatigabilité etc….). Ils sont souvent traités de paresseux alors qu’en réalité, ils sont souvent fatigués parce que leur taux d’hémoglobine est inférieur à la normale. Toujours est-il qu’ils sont encore considérés comme des parias.
Et que dire des adultes drépanocytaires qui sont diminués physiquement et psychologiquement, traités eux aussi de fainéants, dans la mesure où ils ne peuvent pas exercer la profession de leur choix, pour cause de “contre-indication” à la maladie.
Ces remarques n’ont pour objectif que d’attirer l’attention de tous sur l’avancée inexorable de la drépanocytose. Si nous ne nous prenons pas sérieusement en main, il ne nous restera plus que les yeux pour pleurer et déplorer la perte d’êtres chers.
Jenny HIPPOCRATE FIXY
