L’APIPD en quelques mots

L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose, est une association régie par la loi 1901, dont les objectifs, depuis sa création en 1988, sont :

  • Reconnaissance de la lutte contre la drépanocytose comme une priorité dans les actions à mener par les gouvernements.
  • Accroître l’information sur cette maladie et y sensibiliser le public, le personnel de santé, les enseignants et les politiques.
  • Conforter et associer les différents acteurs qui mènent souvent, à petite échelle et de manière confidentielle, des actions intéressantes qui méritent d’être développées dans un esprit de solidarité et d’humanisme.
  • D’assurer la diffusion de l’information sur la drépanocytose.
  • De servir de trait d’union entre les malades drépanocytaires et de les aider, eux et leur famille, à résoudre les diverses difficultés matérielles et morales engendrées par cette maladie.
  • De contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage et les méthodes modernes de traitement de la maladie, ainsi que de favoriser et d’organiser leur application.
  • De faciliter la scolarité et la formation professionnelle de ces malades.
  • De faciliter la recherche scientifique sur cette maladie.
  • D’être une association ouverte, se refusant à tout prosélytisme politique, religieux ou racial.
  • De sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie afin que les moyens soient alloués aux médecins pour la recherche.
  • D’établir une liaison avec les associations locales, nationales ou internationales analogues.

Elle est gérée par un Conseil d’Administration de 12 membres. Elle dispose d’un Conseil Scientifique composé de 24 membres parmi lesquels d’éminents professeurs spécialistes de la drépanocytose, experts au sein des hôpitaux de l’AP-HP.

Et aussi : Une association ayant l’agrément de l’ARS pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Des hommes et des femmes, tous volontaires ; nous sommes 153 membres actifs sur le terrain, en France hexagonale et (plus de 1500 dans le monde), tous animés par la même volonté : vaincre la drépanocytose.

Les débuts de l’APIPD

L’APIPD a vu le jour le 28 novembre 1988 et mène jusqu’à aujourd’hui un combat sans trêve pour soutenir les malades, les familles et la recherche.

Elle a été créée par la mère d’une petite fille drépanocytaire, puis, en 1999, face l’insoutenable souffrance des malades et au désarroi de leur famille, c’est dans un esprit optimiste que Madame Jenny HIPPOCRATE FIXY, l’actuelle présidente, prend la tête de l’association et s’engage corps et âme dans ce combat ô combien difficile.

En 2010, la présidente Jenny HIPPOCRATE FIXY reçoit la Médaille Nationale de l’Ordre du Mérite et est élue Femme Formidable 2010 du magazine « Femme actuelle » en hommage à 20 ans d’efforts soutenus au service de la cause.

Grâce au succès et à la popularité du TÉLÉTHON, la recherche sur les maladies génétiques a énormément progressée. Des avancées notables ont été obtenues pour une maladie très voisine, la béta-thalassémie a pu être traitée avec succès chez un jeune homme en 2010, ouvrant de grands espoirs quant à la découverte rapide d’un traitement.

Reste pour franchir cette dernière ligne droite, à mobiliser et fédérer les volontés pour obtenir les décisions indispensables pour accompagner la recherche et gagner quelques précieuses années en accordant enfin à la drépanocytose l’importance qu’elle représente.