L’APIPD préconise une « stratégie nationale active » permettant de faire évoluer les comportements et la prise de conscience au sujet de la drépanocytose.

L’ensemble des activités de l’Association s’articule autour d’un programme de sensibilisation, axé autour d’un objectif général : l’information massive et régulière des populations issues de la France hexagonale, de la Caraïbe, des DOM-TOM, de l’Afrique, de l’Asie et des pays du pourtour de la Méditerranée.

Grâce à l’appui actif de tous, nous voulons :

  • Convaincre  les responsables politiques, les partenaires institutionnels et privés, les personnels médicaux, toutes les personnes de bonne volonté, que des possibilités existent pour nous aider à améliorer la situation de nombreux enfants et adultes touchés par la drépanocytose
  • Favoriser la mise en commun des compétences et les échanges d’expériences au profit des malades et de leurs familles
  • Renforcer les liens entre les associations analogues et culturelles
  • Etendre le réseau des membres et adhérents à l’international afin d’obtenir des contacts et de partager des informations de premier ordre
  • Faire connaître les progrès scientifiques réalisés afin de décupler la mobilisation et l’implication des populations concernées
  • Stopper la discrimination envers les malades drépanocytaires
  • Offrir un meilleur soutien aux malades dans le monde du travail
  • Favoriser un autre regard sur les malades drépanocytaires scolarisés, trop souvent considérés comme « paresseux »
  • Développer des services « drépanocytose » dans les hôpitaux
  • Eduquer les familles et les enfants malades pour une meilleure prise en charge de la maladie
  • Développer le dépistage par le test de l’électrophorèse de l’hémoglobine
  • Développer des campagnes d’information à l’échelle internationale
  • Aider les malades dans leurs démarches administratives
  • Sortir les malades de leur isolement (sorties, visites…)
  • Agir auprès d’institutions et de grands groupes pharmaceutiques en faveur de la recherche et de l’accès du plus grand nombre aux médicaments
  • Financer la recherche ou des bourses de MASTER en biologie.

Il s’agit d’objectifs pragmatiques qui nécessitent cependant, un appui multiforme efficace pour être atteints.