Les adhérents

L’Association recense environ 7000 adhérents et sympathisants, cependant sont peu nombreux ceux qui sont à jour de leur cotisation, ainsi que plus de 300 bénévoles sur le terrain en France hexagonale et les DOM-TOM, près de 1 500 à travers le monde, et plus de 20 000 passages chaque année. Cette association est la première créée en Europe et en Afrique.

L’APIPD jouit d’une forte crédibilité, tant au niveau du personnel hospitalier, que des malades et de leur famille qui trouvent un précieux réconfort dans les conseils prodigués lors des séminaires et conférences, que l’association organise régulièrement en Métropole, notamment à Paris et en région parisienne, représentée par sa présidente, Jenny HIPPOCRATE-FIXY ; l’association participe à de nombreuses rencontres internationales afin de tenir informées les familles des malades sur l’état d’avancement de la recherche et des programmes de lutte contre la drépanocytose à travers le monde.

Elle travaille en amont et est polarisée sur les trois thèmes suivants :

  • Avant l’apparition des symptômes de la maladie,
  • Pendant la maladie,
  • Après le décès des malades, le cas échéant

L’APIPD aussi membre de…

  • La FMH, Fédération Française des Maladies de l’Hémoglobine
  • L’Eurordis, European Organization for Rare Diseases
  • L’Alliance des Maladies Rares
  • L’OILD, Organisation Internationale de lutte contre la Drépanocytose, dont Jenny Hippocrate Fixy est déléguée pour toute la Caraïbe et les pays limitrophes
  • La FALD, Fédération des Associations de Lutte contre la Drépanocytose, la présidente est Jenny Hippocrate Fixy
  • L’Association des bénévoles AP-HP de Paris
  • L’EORA, European Organisation For Rare Aneamias, basée en Grèce. L’APIPD fait partie du conseil d’administration de l’EORA et représente la France dans ladite association, composée de 8 associations originaires de 8 pays d’Europe. Jenny Hippocrate Fixy en est la responsable en France
  • La CRUQPC, Commission de la Relation des Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge – Hôpital Robert DEBRE, Paris 19ème
  • Le CLUD, Comité de Lutte contre la Douleur
  • La CISS, Collectif Inter-associatif Sur la Santé

L’APIPD a l’agrément nécessaire pour intervenir en tant qu’association de malades, au sein des instances hospitalières.

Collaborations diverses

Elle travaille en collaboration avec :

  • La Mutuelle Nationale des Hospitaliers et des Personnels de santé (MNH)
  • L’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP)
  • Le ministère de l’outre-mer
  • La délégation interministérielle à l’égalité des chances des français d’Outre-Mer
  • Le ministère de la Santé
  • La Mairie de Paris
  • Les associations analogues nationales et internationales
  • Une centaine d’associations culturelles et communautaires
  • Les Laboratoires Novartis
  • Les Laboratoires Addmedica
  • L’Education Nationale
  • Le C.N.A.M. (Conservatoire National des Arts et Métiers)
  • La HAS (Haute Autorité de Santé)
  • L’association « Make a Wish » (« Fais un vœu » France)

De fait, l’APIPD est, et a toujours été guidée par un principe majeur : on ne défend pas une cause dont on ignore les contours.

Les partenaires de l’APIPD