Psycho : Vivre en couple avec la drépanocytose

Tout le monde vous le dira, on peut être malade et avoir une vie de couple. La question serait plutôt comment faire en sorte que le couple ne pâtisse pas trop de la maladie ?
La maladie, surtout la drépanocytose, à cause des crises algiques qui foudroient le malade dans un abyme de souffrance, a ses contraintes, des rythmes qu’il faut imposer à l’autre. Il faut s’organiser psychologiquement.
Vivre avec un malade n’est pas facile, c’est comme vivre dans un pays étranger sans connaitre la langue.
En couple avec la maladie, il faut garder en mémoire que toute la vie change et qu’il y a des choix à faire, mais que le malade lui-même a la souffrance psychologique qu’il peut faire subir à son conjoint, mais aussi, la souffrance physique qu’il ne peut partager avec ce dernier, sinon par les mots et/ou les sauts d’humeur.
Le mieux serait de maintenir une vraie communication avec le conjoint que l’on aime et qui souffre, certes, pas de la même façon que celui qui est malade, mais il souffre aussi. Garder la communication aide énormément.

Dans le cadre de la drépanocytose, nous sommes devant une maladie chronique, mais aussi héréditaire transmise par les 2 parents. De ce fait, la question de mettre un enfant au monde va obligatoirement se poser : d’une part sur les risques qu’encourent la mère, lors d’une grossesse (si c’est elle la personne malade) et d’autre part, sur la transmission qui va se perpétrer dans les générations futures.

Par ailleurs, quelques précautions sont à prendre en compte. Il faut que les deux partenaires du couple aient une bonne connaissance de la maladie, les symptômes et les conséquences.
Ils doivent savoir identifier les signes précurseurs. Pourquoi ? Pour être le moins possible surpris par une crise, ce qui est assez spectaculaire dans le cadre de la drépanocytose. Cela permet au couple de n’exclure aucun d’eux par rapport au vécu de la maladie et ainsi lui permettre de garder un équilibre malgré les crises. Aussi, ils pourront traverser celles-ci de manière solidaire.
Le malade peut avoir une aptitude à minimiser ce qui lui arrive au point d’y opposer un déni total. Ce dernier peut tout aussi bien régresser en refusant de se battre et d’affronter la maladie.
Il est très important que le conjoint comprenne pour pouvoir surmonter tous ces changements. Il est aussi conseillé de les accepter et surtout, de ne pas négliger le dialogue et d’être à l’écoute du malade.
Le malade doit être considéré comme une personne à part entière, capable de prendre ses décisions, faire ses propres choix. Le faire à sa place ce n’est ni l’aider ni le soulager.

Toutefois, il n’est pas simple de voir la personne qu’on aime souffrir, avoir peur de la perdre et se sentir impuissant de ne pas pouvoir la soulager. Quand on vit la maladie de son conjoint, on est souvent pris de plusieurs sentiments, la peur, la douleur psychologique, la peine, mais aussi la colère d’un état de fait que l’on n’a pas choisi et que l’on subit. On en veut au conjoint malade d’être confronté à sa souffrance.
Il ne faut pas avoir honte, tous ces ressentis sont normaux sans oublier pour autant que le malade en est envahi aussi. Il peut culpabiliser de faire vivre son mal à son conjoint, de le faire supporter ses changements d’humeur et ses parcours de soins.

Une autre recommandation est de conserver le plus possible une bonne hygiène de vie afin d’éviter au maximum les facteurs de crises ; ce qui pourrait réduire la fréquence de ces dernières. Ainsi, le couple sera moins exposé à la récurrence des dites crises.

Face à cela, il reste la communication. Le dialogue et le fait de toujours aborder ce qui dérange ou peine. Plus le couple sera libre et ouvert dans la parole, plus il leur sera facile de réguler les choses et de passer les épreuves psychologiques que leur impose la maladie.

En conclusion, partager à deux ses inquiétudes, mais également ses souhaits et ses désirs permet au couple d’exister en périphérie des actions destructrices de la maladie. Ainsi, le couple peut continuer à fructifier, à se construire avec les aléas des jours bons et moins bons.
Être en couple et avoir la drépanocytose est tout à fait gérable, si on garde à l’esprit qu’un couple c’est d’abord de l’amour, le respect et le partage.
Avant de clore cet article, posons-nous cette question : comment annoncer sa maladie à l’autre quand on vient de se rencontrer ou quand on commence à faire des projets d’avenir à deux ?
Cette question fera l’objet d’un autre article.

Article de Valérie NOIRAN (psychologue de l’APIPD) et Jenny HIPPOCRATE (présidente de l’APIPD)

8 commentaires sur Vivre en couple avec la drépanocytose

  1. Oui, le plus souvent la maladie fait peur en général et l’avouer à l’autre, sa future moitié n’est pas évident. Pourtant, dans l’Amour rien n’est impossible et tout dépend des rapports de chacun face à elle. Votre article est très porteur de vie, d’espérance, de choix et permet de ne pas occulter la drépanocytose. Je me rend compte que l’on peut en parler vraiment qu’avec ceux qui en sont atteints car cette maladie peut être invalidante et faire le choix de la vie en couple n’est pas simple, même pour se reconstruire. Merci pour cet article.

  2. j’ai beaucoup aimé l’article et je voudrais vos conseils. je suis amoureux d’une filles et je suis moi même drépanocytaire SS et elle est AS. elle m’aime en retour et veut faire sa vie avec moi, dites moi jy pense depuis et je ne sais quoi faire… Merci

    1. Bonjour,
      Il faut bien réfléchir car cela peut avoir de très lourdes conséquences surtout dans la vie des enfants qui naîtraient de votre couple: ils pourraient être malade eux même (SS 1 chance sur 2) ou simplement souffrir des difficultés liés à la maladie dans la famille… C’est difficile mais il faut prendre vraiment le temps du recul…Faire réaliser ces choses surtout à l’autre partenaire AS car ce que vous vivez depuis votre naissance est une nouveauté pour elle et certainement qu’elle n’en mesure pas la portée…
      Courage

  3. j’ai beaucoup aimé l’article et je voudrais vos conseils. je suis en couple avec une fille qui est AS ( taux de S > taux de A) et moi également AS ( taux de A > taux de S). On s’aime et on a décidé de nous unis, dites moi jy pense depuis et je ne sais quoi faire…, Que Nous conseillez-vous? Merci

    1. Bonjour Mike je suis dans le même cas sauf que moi je suis AS et elle AC.
      Mais vu que ton post date de 2016, je souhaiterai savoir qu’es ce que vous avez décidé? Etes vous ensemble ou bien Etes vous séparés? Si vous êtes restés ensemble avez vous des enfants?

  4. Bonjour et merci pour cet article. Je suis âgée de 21 ans et j’ai commencé a souffrir de cette maladie horrible à l’âge de 14 ans. Elle n’aurait pas pu tomber plus mal. En pleine adolescence ! J’ai souffert d’un arthrose au fémur et même après l’opération je boite encore. Je ne supporte plus ma béquille ni de vivre ainsi. Du coup je repousse systématiquemment tous les garçons qui m’approchent par ce que je me dis que je serai un fardeau pour eux. Je ne sais plus quoi faire pour cesser de penser ainsi et enfin être heureuse ….

    1. Salut .je suis âgé de 21ans aussi.moi je n’ai pas la maladie mais ma petite amie m’a avoué la dernière fois qu’elle l’a. On est ensemble depuis 4ans et vraiment je suis un peu perdu. Bon je suis pas souvent sur ce forum mais si tu vois ce commentaire tu peux me laisser un message sur mon mail
      karlkhalil7@gmail.com
      Bon courage lari

  5. Gildas ANTENA

    Bonjour ,j’ai trop aimé votre article, je souhaiterai avoir beaucoup de conseil de votre par
    Je suis un jeune garçon âgé de 26 ans, je suis de groupe sanguin O+, je suis drepanocytaire mageur SC, je suis en fiançaille avec une fille âgée de 22 ans de groupe sanguin B+ ,son test de dépistage
    sur la drepanocytaire est en cours,

    On s’aime, et on s’est décidé à aller au mariage.
    Je voudrais savoir si la maladie n’aura pas de conséquences lourdes sur nos descends,

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