PSYCHO : Comment expliquer la drépanocytose à son enfant malade ?

Lorsque notre enfant a un mal, intense ou moins, on lui raconte de petites histoires. Des histoires pour essayer de lui faire comprendre, des histoires pour lui expliquer, pour savoir comment les choses se passent dans son corps.
Il y a une histoire pour la coupure au doigt, une autre pour le mal à l’oreille, une pour le mal de gorge etc. Mais existe-il une histoire pour expliquer une maladie aussi terrible que la drépanocytose ?

Il n’est pas simple d’expliquer à un enfant qui est atteint d’une grave maladie en l’occurrence incurable et qui provoque des douleurs indescriptibles, qu’il ne guérira pas. Mais il est important qu’il comprenne ce qui lui arrive, pour qu’il puisse trouver en lui les propres solutions pour vivre avec cette maladie.
Dans le cadre des maladies chroniques, il a été observé que chaque enfant malade à une histoire propre et intime avec sa maladie et encore plus, si celle-ci est douloureuse. La maladie devient une « compagne » dont il ne peut se défaire, avec laquelle il vit et se bat tous les jours. L’enfant apprend très vite à la deviner, la jauger et également à la défier parfois de manière très provocante.
Mieux il comprendra sa maladie, plus il pourra se l’approprier et vivre avec elle.

Alors comment lui dire ? Comment lui expliquer quelque chose que nous, parents ne comprenons parfois pas nous même ? Lui parler de quelque chose que nous n’acceptons pas et qui nous fait tant de mal en tant que parents.
Savoir expliquer une maladie comme la drépanocytose à son enfant, c’est d’abord savoir se l’expliquer à soi-même, parents d’enfant malade. Ce n’est pas facile et pour cause, très souvent, selon divers témoignages, la maladie, telle que la drépanocytose, une maladie génétique, laisse place à la culpabilité.
Donc, pour répondre à cette question : comment expliquer à son enfant qu’il est atteint de la drépanocytose ? Il faut dans un premier temps, savoir de quoi on parle car on ne peut pas parler d’une chose dont on ne connaît pas les contours. Cependant, il n’y a pas de bonne méthode ou de manière idéale de faire. Que ce soit avec des supports, des histoires ou des bandes dessinées, c’est surtout la manière de le dire à son enfant qui fera la différence.
C’est pour cela qu’il est très important que les parents aient réglé quelques difficultés avec leur propre perception de la maladie pour faire peser le moins possible leur douleur morale sur l’enfant qui est certainement sensible à la peine de ses parents.

Pour vous aider les psychologues de l’APIPD se tiennent à votre disposition.

Article de Valérie NOIRAN (psychologue de l’APIPD) et Jenny HIPPOCRATE (présidente de l’APIPD)

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