PSYCHO : La scolarité de l’enfant drépanocytaire

Très souvent la scolarité des enfants drépanocytaires est assez chaotique et ce, à causes des crises répétées et des hospitalisations fréquentes. A ceci, s’ajoute la méconnaissance de la maladie. De ce fait, les enseignants sont souvent dépassés et par la même occasion, certains peuvent considérer les enfants drépanocytaire comme des élèves nonchalants voir fainéants.
Posons-nous la question : pourquoi ? Parce ces enfants présentent parfois, une attitude qui interpelle (dormir en classe ; être lent dans les déplacements ou dans l’exécution des consignes ; être mal au moindre effort physique prolongé….).
Pour certaines personnes du corps enseignant et pour les camarades de classe, le sentiment d’inquiétude laisse place à l’incompréhension, voir l’agacement puisqu’ils sont impuissants devant un tel comportement.

Essayons de comprendre les choses et de prendre un exemple concret : le sport à l’école.
Le sport est considéré comme bon pour la santé et formateur de l’enfant en devenir.
Un des objectifs du milieu scolaire est de permettre à chaque enfant d’accéder à une hygiène de vie alimentaire et physique, tout au long de sa scolarité.
Le sport devient donc un outil important pour permettre à chaque enfant de se dépenser tout en se constituant mentalement et physiquement. Tout le monde connait le vieil adage :« Bien dans sa tête, bien dans son corps ! » ou encore « Un corps sain pour une tête bien pleine. ».
Toutefois, le sport est proscrit pour l’enfant drépanocytaire.
Mais dans le cadre de l’école, un enfant qui ne court pas dans la court avec ses camarades, qui ne fait pas de sport et qui en plus présente des signes de grandes fatigues, de manière récurrente, inquiète. Mais, très rapidement sans explications claires, sans connaissance de la maladie, cette situation finit par agacer et renforce la stigmatisation de cet élève déjà à la marge du fonctionnement global de sa classe.
Comment comprendre cela puisque l’enfant drépanocytaire ne présente manifestement pas un handicap physique en dehors de quelques cas ?Un écolier qui ne court pas dans la court avec ses camarades, qui ne fait pas de sport et qui en plus, présente des signes de grandes fatigues de manière récurrente doit certainement inquiéter.
Cependant, très rapidement sans explications claires, sans connaissance de la maladie, cette situation finit par agacer et renforce la stigmatisation de cet élève déjà en marge du fonctionnement global de sa classe.
Comment remédier à cela ?Etablir un PAI (plan d’accueil individualisé) : Et pourquoi pas engager une discussion avec l’enseignant de votre enfant en début d’année scolaire ?Ce sera certainement un bon moyen de faire connaître la maladie, mais aussi d’attirer l’attention du professionnel sur les conséquences de la maladie, par la même occasion ce dernier aidera surement votre enfant à trouver sa place dans le groupe (tout passe par la parole).
Certains parents n’hésitent pas à intervenir dans la classe après bien évidemment l’acceptation du chef d’établissement, pour expliquer « la différence » de leur enfant à ses camarades.    Ces derniers témoignent que grâce à cette intervention, quelques comportements ont radicalement changés. Pour les parents, c’est aussi l’assurance d’avoir au sein de l’école, des personnes informées et attentives au bien-être de leur enfant.

Informer sur la maladie, permettra également d’essayer de palier au mieux, les probables absences de votre enfant, en cours d’année. Ainsi avec l’école, vous pourrez réfléchir à la mise en place un système de rattrapage de cours ou des évaluations scolaires, par exemple.
Toutes ses précautions ont un but essentiel,  permettre à votre enfant de garder un lien positif avec l’école, malgré sa maladie.
En conclusion, scolarité et drépanocytose sont compatibles et beaucoup d’enfants drépanocytaires arrivent à décrocher de nombreux diplômes pour accéder à l’université ou d’autres grandes écoles. Mais n’oubliez surtout pas que la meilleure façon d’être compris, c’est d’en parler !

Bonne rentrée à tous !

Article de Valérie NOIRAN (psychologue de l’APIPD) et Jenny HIPPOCRATE (présidente de l’APIPD)

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